Cik ilgi jūs varat dzīvot ar leikodistrofiju?

2024 Autors: Michael Samuels | [email protected]. Pēdējoreiz modificēts: 2023-12-16 01:48

Dzīves ilgums bieži ir atkarīgs no vecuma, kurā persona pirmo reizi tiek diagnosticēta. Slimība progresē ātrāk, ja tā tiek diagnosticēta agrīnā vecumā. Bērni, kuriem diagnosticēta vēlu zīdaiņu MLD, parasti dzīvo citā pieci līdz 10 gadi . Nepilngadīgo MLD dzīves ilgums ir 10 līdz 20 gadi pēc diagnozes noteikšanas.

Turklāt, vai leikodistrofija ir letāla?

Termiņš leikodistrofija lieto retu ģenētisku slimību grupai, kas ietver smadzenes un/vai muguras smadzeņu balto vielu. Dažas no šīm slimībām sākas agrā bērnībā, strauji progresē un ir nāvējoši , bet citi ietekmē tikai pieaugušos vai progresē lēni gadu desmitiem.

Otrkārt, cik izplatīta ir leikodistrofija? Krabes slimība ir viena no vairāk nekā 50 zināmajām Leikodistrofijas , kas ir ģenētiski, progresējoši traucējumi, kas ietekmē mielīnu smadzenēs (pazīstams arī kā baltā viela). Viens pats, katrs Leikodistrofija var apsvērt reti , bet kopumā šīs slimības skar aptuveni 1 no 7 000 indivīdu.

Vai leikodistrofija ir izārstējama?

Tur nav izārstēt lielākajai daļai veidu leikodistrofija . Tās ārstēšana ir atkarīga no veida, un ārsti slimības simptomus risina ar medikamentiem un īpašiem fiziskās, profesionālās un runas terapijas veidiem. Dažos gadījumos kaulu smadzeņu transplantācija var palīdzēt, palēninot vai apturot slimības progresēšanu.

Vai leikodistrofija ir sāpīga?

Šajā posmā var būt krampji, kas galu galā pazūd. Kontrakcijas ir izplatītas un šķietami sāpīgi . Šajā posmā bērns joprojām spēj smaidīt un atbildēt uz vecākiem, bet galu galā var kļūt akls un lielākoties nereaģē.